Саша Мамонтов с
виду - обычный мальчуган: светлые волосы,огромные голубые глаза,
улыбка. Больше всего любит, когда ему читают сказки и даже недавно
азбуку выучил, чтобы самому книжки читать. А за глаза Сашку все
называют "маленький мужичок": он всегда помогает маме по дому и своих
друзей в обиду не дает... Но уже год как Сашка борется с врагом,
одолеть которого без чужой помощи он просто не сможет. Это страшный
недуг - мукополисахаридоз, болезнь когда не выводятся токсины из организма,из-за чего наступает паралич и начинают отказывать внутренние органы...
- О сашиной болезни мы узнали, когда проходили обычное обследование
в поликлиннике, - вспоминает его мама. - Узи показало увелечение
размеров сердца, печени, селезенки.
Вердикт медиков прозвучал как приговор: мукополисахаридоз второго
типа. С этого момента для семьи Мамонтовых наступил настоящий ад:
бесконечное мотание по больницам, поиски денег на лечение и полное
отчаяние, когда очередной анализ показывал еще большие ухудшения...
- Недавно У Саши перестали двигаться пальцы на левой руке, - сквозь
слезы рассказывает Катя. - Никогда не забуду реакцию сына, когда он это
понял: Саша очень сильно испугался, но не заплакал. Потом сынишка
сказал, что он обязательно скоро выздоровеет и как все пойдет в школу.
Сейчас единственный Сашин шанс выжить- это препарат
ферментозаместительной терапии "Элапраза". Стоит он баснословно дорого
- 500 тысяч евро за необходимый годовой курс- и в перечень льготных
лекарств не входит.
- Только этот препарат сможет помочь мальчику, - уверена главный
генетик города Татьяна ЛУКЬЯНОВА. - В противном случае без необходимого
лечения Саша может умереть.
Таких денег у семьи Мамонтовых не было и нет: да и откуда им взяться
у простого водителя и администратора цветочного магазина? В долг почти
20 миллионов рублей им взять негде, а банки на такую сумму кредит не
дают. В поисках денег Катя уже несколько месяцев обивает пороги
властей, но все безрезультатно. А самое страшное в этой ситуации то,
что с каждой минутой организм четырехлетнего мальчугана разрушается, и
может настать момент, когда эти процессы уже станут необратимы.
Пожалуйста, помогите Сашке!
Комментарий врача
"Это лекарство уже спасло жизнь 8-летнего мальчика"
Алла СЕМЕЧКИНА, доктор медицинских наук, главный
научный сотрудник клиники врожденных и наследственных заболеваний
Московского НИИ Педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологии:
Мукополисахоридоз - очень редкое заболевание, в России
всего 87 больных с таким диагнозом. Сейчас в нашей клинике проходит
лечение препаратом "Элапраза",назначенном и Саше Мамонтову, 8-летний
мальчик с аналогичным диагнозом. Приобрести для него лекарство удалось
при помощи спонсоров. Результат лечения превосходит самые смелые наши
ожидания. До применение препарата у мальчика были парализованы ноги,
поражены почти все внутренние органы. Уже через месяц он начал ходить,
постепенно восстанавливаются функции внутренних органов.
Контактные телефоны: 8-905-932-96-60, 8-913-764-52-27 - мама Саши
Счет:
Акционерный коммерческий сберегательный банк РФ
Дзержинское отделение №669/021
ИНН: 7707083893
ОГРН: 1027700132195
кпп: 546002003
ОКОНХ: 96130
БИК: 045004641
окпо: 02806813
Кор.счет 30101810500000000641
расч.счет: 47422810444089900043
Банк получателя: Сибирский банк СБ РФ
Лицевой счет 42307.810.5.4408.0702406
Назначение платежа - лечение ребенка
Получатель - Мамонтова Екатерина Олеговна