ОРТ "Из-за недоступности лекарств от редких заболеваний умирают дети"
14:02 - 15 декабря 2008
Из-за недоступности лекарств от редких заболеваний умирают дети
Перед страшным выбором оказались власти многих российских областей: помочь считанным несчастным обладателям редчайшей болезни или оставить без льготных таблеток многие тысячи людей. Есть препарат, способный остановить такой недуг, как мукополисахаридоз, но он невероятно дорогой. С тех пор, как лекарство разрешили использовать в России, именно из-за его недоступности умерло уже пять детей.
Репортаж Екатерины Качур
Сереже очень больно. Больно дышать, больно двигаться, больно открывать глаза. Его сердце работает с трудом, внутренние органы распухли. У Сережи - редчайшая болезнь с длинным названием - мукополисахаридоз. Генетическая аномалия, когда в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов.
Татьяна Коскина, мама Сережи: "Он катался на лошадях, на мотоциклах с дядей, он говорил, он обеспечивал сам себя, он помогал даже полоть в огороде, сумки носил из магазина".
Болезнь, как правило, начинает проявляться с трех - четырех лет. Из-за неправильного развития скелета у малышей резко меняются черты лица, теряется слух, выпадают зубы. Дети перестают ходить, разговаривать, и к семи - десяти годам мучительно умирают.
У мамы Меланьи Петросян до сих пор перед глазами больничный коридор, кушетка и растерянные глаза врачей. Ее сыновей Самвела и Хайка уже нет в живых.
Меланья Петросян, мама Давида: "Я говорю, остановка сердца, вызывайте врача! Они не верили. Я сама упала, встала, звала, таким образом, врачей - взяли ребенка. Действительно, остановка сердца, реанимация".
Судьба оказалась к Меланье беспощадна. Ее третий сын Давид тоже болен мукополисахаридозом. Мальчик еще весел и умен: без маминой подсказки быстро собирает из кубиков рыбку. Меланья молится по ночам: ведь Давида можно спасти.
Недавно в России зарегистрировали лекарство - тот самый фермент, которого не хватает в организме ее ребенка. Препарат немыслимо дорогой. 18 миллионов рублей в год. Лечение пожизненно. Но эффект феноменальный.
Паша Митин бежит на мамин голос. Чудо, волшебство, фантастика. Еще девять месяцев назад малыш бился в судорогах, и не мог поднять головы. Пашина мама Снежана звонила во все колокола. С помощью благотворительных фондов и добрых людей Павлика вывезли в Германию и начали вводить препарат.
Снежана Митина, мама Паши: "Очень часто говорят, что наши дети не смогут принести пользу государству. Но вот если честно, я не хочу, чтобы он был академиком, я хочу, чтобы он просто жил, чтобы он не кричал: мамочка, помоги - тем словом, которое он себе придумал: ма-ма-ги!"
К Снежане, как к самой упорной, приезжают посоветоваться мамы больных детей со всей страны. Где взять деньги на фермент? В перечень редких болезней, лечение которых оплачивается из федерального бюджета, мукополисахаридоз не входит. Финансирование этих больных возложили на региональные власти. Но те разводят руками. В Нижегородской области, например, пятеро таких детей. На их лечение в год нужно почти сто миллионов рублей. А это половина бюджетных затрат на льготные лекарства.
Ирина Переслегина, заместитель министра здравоохранения Нижегородской области:
"То есть, по существу, сто миллионов на сто тысяч человек хватило бы обычных лекарств".
Пока только пять регионов, вместе с Москвой, пообещали закупить дорогостоящие лекарства. В Минздравсоцразвития уверяют, что этой проблемой занимаются многие специалисты, включая министра.
Валентина Широкова, директор Департамента развития медицинской помощи детям Минздравсоцразвития России: "Мы недавно были на совещании у Татьяны Алексеевны, как раз по вопросу мукополисахаридозов, с целью привлечь, как можно больше спонсоров для лечения этих болезней. Потому что без спонсорства, без такой бескорыстной помощи, только силами Минздрава, мы это не решим".
Саша: "Не буду с вами разговаривать, потому что я рассердился".
У Саши из Новосибирска начальная стадия заболевания. Он еще все понимает, а потому рассердился. Если ему и его другу Диме не начать вводить лекарство уже сегодня, они необратимо начнут терять интеллект. Их мамы вполне осознают, что на 18 миллионов рублей в год можно вылечить десятки тысяч других детей. "Если б это было в наших силах, - горько шутят они, - выбрали бы болезнь подешевле". Но выбора у них, к сожалению, нет.
Вы можете помочь тяжело больным детям, о которых рассказано в сюжете. Сережа Коскин, Давид Петросян больны мукополисахаридозом. Это генетическая аномалия, при которой в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов. Помочь детям выжить может препарат "Эллапраза", зарегистрированный в России. Стоимость годового курса этого препарата - 18 миллионов рублей. Лечение пожизненное.
http://www.1tv.ru/news/n134376
|
| Категория: Видеостатьи | Добавил: РиДочка (17.03.2009)
|
| Просмотров: 1483
|
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи. [ Регистрация | Вход ] |
|
Статистика
Онлайн всего: 1 Гостей: 1 Пользователей: 0 |
