6 марта-12:46 час
В России начали использовать уникальный медицинский
препарат, который помогает справиться со страшной генетической болезнью
– синдромом Хантера. Это лекарство уже давно доступно в США, Европе,
помогло детям в Москве, а вот в регионах, например, в Новосибирске,
получить препарат не могут.
Корреспондент «Пятого канала» Лейла Ахмедова о тех, кому нужна помощь.
Четырехлетний Саша уже выучил алфавит. Мама надеется, что и читать
мальчик начнет скоро. Но опережать сверстников в развитии ему все
сложнее. Совсем недавно врачи поставили ребенку диагноз
мукополисахаридоз второго типа, или «синдром Хантера». Это генетическое
нарушение, из-за которого организм не может самостоятельно выводить
токсины. Они накапливаются, и постепенно человек начинает деградировать
физически и умственно.
Екатерина Мамонтова: «Через два с половиной года, когда ему нужно будет идти в школу, он элементарно не сможет ручку держать».
Синдром Хантера встречается очень редко (в России с таким диагнозом
всего около пятидесяти человек). Как лечить его, до недавнего времени
медики не знали, и только в прошлом году официально зарегистрировали
препарат «Элапраза». Он может помочь больным, но производство настолько
затратное, что большинству пациентов лекарство просто недоступно. Цена
лечения для Саши 18 миллионов рублей в год. При этом избавиться
от патологии нельзя, принимать препарат нужно всю жизнь.
Вот ответ на письмо Екатерины из Министерства здравоохранения.
Многомиллионные расходы назвали «нецелесообразными». И оставили право
на финансовую помощь за областным департаментом. Но и здесь Екатерине
объяснили, что обеспечить лекарством Сашу, значит лишить финансирования
целую поликлинику. В бюджете такие расходы не запланированы, а целевой
программы ни на уровне города, ни области, ни даже страны – нет.
На этих фотографиях восьмилетний Миша. Он живет в Москве, и у него
тоже синдром Хантера. Год назад его начали лечить – сначала за счет
спонсоров, потом местного бюджета. Результаты появились почти сразу.
Ребенок заново научился ходить и разговаривать. Максимальная
продолжительность жизни без препарата – пятнадцать лет.
Екатерина Мамонтова: «Я еще надеюсь, что нас
все-таки поймут, окажут помощь. Иначе – ну как же так! Ведь они своими
руками убивают ребенка! Я понимаю, если бы препарата не было, но ведь
он есть!»
Пока Саша единственный ребенок в этом доме. Екатерина мечтала
о большой семье, но, похоже, от этого придется отказаться, так как
мутация передается по наследству. Но у мальчика, который о диагнозе
еще не знает, свои, взрослые планы.
Саша Мамонтов: «Когда вырасту, буду мамой... Ой, папой!» http://www.5-tv.ru/news/17616/
Источник: http://www.5-tv.ru/news/17616/ | 