Черепашки Ниндзя любимые игрушки Саши. Мальчик тяжело болен
Сколько стоит здоровье? Мама 4-летнего Саши
Мамонтова точно знает ответ на этот вопрос. Больше 20-ти миллионов в
год. Такова цена лекарства, необходимого для лечения ее сына. У
мальчика редчайшее заболевание и ему нужна помощь.
Черепашки Ниндзя любимые игрушки Саши. "Когда вырасту, тоже буду таким
же смелым", говорит он. Конечно, отвечает мама, с волнением в голосе.
Мальчик тяжело болен. «Мукополисахаридоз», - название болезни мама
говорит без запинок. Проще – синдром Хантера. Это генетическое
заболевание. В организме накапливаются токсины, которые медленно
уничтожают все органы и системы.
Екатерина Мамонтова – мама Саши: "Сейчас у него пострадало сердце,
печень, селезенка, деформируются суставы, пальчики не разгибаются,
постоянно в полусогнутом состоянии".
При всем при этом мальчик уже знает буквы, умеет считать. Но развитие и
физическое и умственное может остановиться. Такие дети, их в России
около полусотни, а в нашей области четверо, к 8-ми годам перестают
разговаривать и ходить. Раньше их не лечили. Долгожданное лекарство
изобрели только пару лет назад, за рубежом.
Юлия Максимова – главный генетик Новосибирской области: "Если этот
препарат принимать пожизненно, то человек будет адаптироваться как
социально, так и физически, но учитывая дороговизну этого препарата,
нужно решать вопрос на государственном уровне".
Годовой курс лечения для Саши обойдется в 23 миллиона рублей. С
просьбой о помощи Мамонтовы обращались во все возможные инстанции. Но
денег пока никто не обещает.
Владимир Степанов – руководитель Департамента здравоохранения
администрации Новосибирской области: "Мы работаем с Минздравом, это
очень дорогостоящее лечение, новый препарат, новые технологии и,
конечно, мы будем стараться делать все возможное".
Вопрос о включении нового препарата в список льготных лекарств обещали
обсудить в этом году. Но пока взрослые решают финансовые проблемы,
тяжелобольные дети медленно умирают.
9.02.2009 16:16 Татьяна Моноенко
http://novosibirsk.rfn.ru/rnews.html?id=69717&cid=7
|
| Категория: Видеостатьи | Добавил: РиДочка (17.03.2009)
|
| Просмотров: 1174
|
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи. [ Регистрация | Вход ] |
|
Статистика
Онлайн всего: 1 Гостей: 1 Пользователей: 0 |
